DEMOTIS, la consultation sur la gestion de l’information de santé VIH

by admin | 19th October 2011

Le programme de recherche DEMOTIS financé par l’ANR a mis en place en 2011 une consultation en ligne portant sur la gestion de l’information de santé dans le contexte du VIH. Organisée en partenariat avec l’ARS et les COREVIH d’Ile-de-France, cette consultation était ouverte aux patients et à tous les acteurs concernés par l’information de santé VIH.
Elle s’est déroulée du 3 octobre au 9 décembre 2011, principalement via le site internet : http://consultation.demotis.org.

De quoi s’agit-il ?

Les données personnelles de santé comme celles concernant le VIH sont des données sensibles. Comment ces données sont-elles protégées ? Qui y a accès ? Le patient a-t-il donné son accord sur leur traitement ? Comment ce consentement est-il recueilli ? Comment assure-t-on la sécurité des données et évite-t-on des utilisations non désirables ? Les conditions d’accès permettent-elles des études épidémiologiques ou cliniques efficaces ?

La consultation s’est appuyée sur les analyses des contraintes techniques et juridiques existantes aujourd’hui dans le domaine des systèmes d’information de santé, résultats d’un travail de recherche pluridisciplinaire qui a réuni pendant 2 ans juristes et informaticiens dans le cadre du projet DEMOTIS.

Objectifs de la consultation

– Pour les participants, praticiens de santé ou sociaux, patients, associations de patients ou d’usagers du système de santé, informaticiens de santé, cette consultation était une porte ouverte qui a permis à chacun de faire remonter son avis aux instances référentes (ARS et ASIP-Santé en particulier) sous forme de déclaration, de réponse aux questions ou de retour d’expérience. Toute contribution participait à la synthèse du débat et à l’élaboration des recommandations finales.

– Pour les chercheurs du projet DEMOTIS, cette consultation aura permis de confronter le fruit de leurs analyses techniques et juridiques aux problèmes et réalités de terrain rencontrés par les acteurs de la lutte contre le VIH et les usagers du système de santé en matière de gestion des données personnelles.

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